Живот породице Ђорђевић са аутизмом: Испуњен љубављу, одрицањем и борбом

За Милоша и Милену Ђорђевић из Сокобање свакодневица је више од изазова. Аутизам са којим се суочавају њихова два дечака, стара осам и девет година, променио је све животне токове. Сваки дан испуњен је борбом за осмех, радост и напредак њихових синова. 

Милош је запослен у Полицијској станици у Сокобањи, док је његова супруга Милена недавно почела да ради као професионални пратилац детета са посебним потребама. Пословне обавезе усклађују тако да увек један од родитеља остане код куће и брине о дечацима, што, како кажу, често захтева ванредан напор и много стрпљења. 

– Нашим дечацима је дијагноза аутизма постављена у врло раном узрасту, већ након друге године живота. То је стање које ни данас није у потпуности испитано, па нам многи стручњаци нису могли дати конкретне одговоре шта се тачно дешава – објашњава Милош и додаје да су деца потпуно здрава, рођена без икаквих компликација. 

– Они су органски сто одсто здрави, рођени су са оценом 10, трудноћа је била нормална, физички су потпуно уредни. Али аутизам је стање свести. Као да су искључени из појединих области живота, у разумевању, у комуникацији. Они не говоре, па морамо да нагађамо када им је нешто тешко, када их нешто боли, када им треба лекар – каже он. 

Свакодневица испуњена рутином

Обојица дечака, Милан и Василије иду у специјално одељење у Основној школи у Сокобањи. Просечан дан породице Ђорђевић испуњен је строгом рутином, јер њихови дечаци све уче и доживљавају ритуално. Милош објашњава да су, због аутизма, њихове интелектуалне способности ограничене и да све активности обављају механички, по навици. 

Буде се веома рано, често и током ноћи. Један од родитеља их сваког дана прати до школе, а велики корак је што су прихватили учитеља и школско окружење. Значајан део дана посвећен је и активностима дечака, који, како Милош објашњава, имају изражену хиперактивност. 

– Водим их у природу, парк, двориште забавишта, да их некако преокупирам физичким активностима, да би после били мирни. Нервоза се код њих јако лоше испољава, могу да поломе нешто, проспу, да направе неку штету. Део њихове дијагнозе је и екстремна хиперактивност – прича овај брижни отац. 

Подршка окружења

Велику захвалност, како додаје, дугује својим претпостављенима у Полицијској станици у Сокобањи, који имају велико разумевање за тешкоће кроз које пролази. 

– Максимално ми излазе у сусрет и за слободне дане, и за радно време и за уклапање смена са чувањем деце. Питање је да ли би ми негде то омогућили – истиче Милош. 

Задовољан је и како се окружење опходи према дечацима, што му као родитељу веома значи. 

– Доста људи нам излази у сусрет, њих овде сви знају. Они нису агресивни, заједница их је генерално прихватила, а дечица њиховог узраста из комшилука их углавном знају, јављају им се – прича Ђорђевић. 

Недостатак логопеда велики проблем 

Поред свакодневних изазова, једа од проблема су и финансије. Поред редовних трошкова, ту су пелене за млађег дечака, али и посете стручњацима које су корисне, међутим тешко оствариве. 

– Док смо били у могућности ишли смо на дефектолошке третмане, који се раде приватно и јако су скупи. Ми из малих места морамо да путујемо за Ниш или Београд, да бисмо тамо лечили децу. Док се одвезу већ су исцрпљени и нису ни за какву терапију – наводи Милош и додаје да је велики проблем што Дом здравља у Сокобањи нема логопеда, а потреба за њим је све већа. 

Статус родитељ-неговатељ на локалу 

На недавној седници Скупштине општине Сокобања, изнет је предлог да се у Сокобањи, уз сарадњу са Центром за социјални рад, уведе статус родитељ-неговатељ. Милош сматра да би такав статус многима олакшао живот. 

– Знамо доста родитеља који су због такве тешке ситуације приморани само да чувају децу. И таквом родитељу, значио би такав статус, да буде обезбеђен материјално, макар и минималцем. Недавно сам пратио скупштину на републичком нивоу. Био сам изненађен због чега толики број посланика није хтео да гласа за тај закон. То није политичко питање, то је животно питање – каже Милош. 

Породица Ђорђевић планира да на нивоу општине помогне оснивање удружење родитеља деце са посебним потребама, како би се лакше изборили за своја права и охрабрили друге који из страха ћуте о проблему. 

– Приметио сам да многи родитељи, посебно у мањим местима, виде да нешто није у реду, али из страха од подсмеха или осуде, не траже помоћ. То није срамота. Зна се шта је срамота, а ово није. Треба да се огласе, да потраже савет, да разговарају са стручњацима и другим родитељима. Медицина напредује, сваког дана се нешто ново открива. Понекад, код блажих облика, уз праву терапију и подршку, таква деца израсту у здраве људе – напомиње наш саговорник. 

Прича породице Ђорђевић тек је једна од многих које показују колико је живот родитеља деце са посебним потребама испуњен борбом, љубављу и одрицањем. Док државна подршка још увек изостаје, на свима нама је да им помогнемо разумевањем, подршком и поруком, да нису сами.